Bütün bu anladıklarımdan hareketle benim aklıma da şu şekilde bir soru takılıyor.

Eğer benim de desteklediğim azınlığın aktardığı gibi yağlı yemekten kaynaklı yağ metabolizmasında herhangi bir sıkıntı yoksa kan değerlerinde ortaya çıkan bu birikim acaba karbonhidrat metabolizmasından kaynaklı olabilir mi?

Yani yağlı değil ama karbonhidratlı beslenme ile ortaya çıkan trigliseritlerin metabolizmasında mı acaba sorun var? İşte anlamamız gereken de sadece bu.

Çünkü sağlıklı yağdan alınan kalori ile karbonhidrattan alınan kalori miktarı arasında çok büyük fark var ve yağ kısıtlı bir diyet uygulandığında teorik olarak doymadığınız için bu sefer karbonhidrat ağırlıklı besleniyorsunuz, karbonhidrat doğrudan trigliseritlere çevriliyor.  

Yani genetik yüksek trigliserit yaşayan kişilerin yağlı beslenme hariç karbonhidrat ağırlıklı beslenmeleri ile alakalı bir problem ortaya çıkmış olamaz mı?

Tamamen tesadüf eseri okuduğum Cordain ve Eatonın 2005 yılındaki makalelerinde ( Originsandevolution of the Western diet: health implicationsfor 21th century, Am J ClinNutr 2005 ) belirttikleri gibi de bakmak gerekiyor sanırım ki aşağıda minik bir özetini yapmış kendisi ;

İlkel insan diyetindeki 7 ana karakteristik kökten değişime uğradı:

  1. Glisemik yük
  2. Yağ asidi kompozisyonu ( doğal hayvan yağları, balık yağları, avokado, zeytin yerine mısır yağı, ayçiçek yağı, palm yağı, besleme hayvan yağı )
  3. Makrobesin kompozisyonu
  4. Mikrobesin içeriği ( Flavonoidler ‘’antioksidanlar’’ )
  5. Asit-Baz dengesi
  6. Sodyum-Potasyum oranı
  7. Lif içeriği

Genlerimizin son dönemlerde ortaya çıkan yiyeceklerin düşük besin kalitesi ile yaşadığı evrimsel çarpışma batı uygarlıkları ile birlikte bizde de aşırı yaygınlaşan kronik hastalıkların altında yatan ana neden olarak görülüyor demişlerdir.

Yukarıda belirtilen bütün etmenlerin zamanla değişebileceği yada değiştirilebileceği zaten su götürmez bir gerçek bence. Eklemeler yada çıkarımlar muhakkak olacaktır. Tıbbın bir disiplin alanı olmasındaki en önemli belirleyici faktör de aslında bunun altında yatmaktadır. Pek çok bilim dalı ile yakın ilişki halinde ve her zaman sorgulama metodolojisini güncel tutmak durumunda.

Vücudun yağ asidi üretiminde bir problem var, yağlı yiyecekleri kestikleri için karbonhidrat ağırlıklı bir beslenmeye yöneliyorlar, bunların glisemik yükleri inanılmaz derecede fazla ve bunlar TG ye dönüşüyor, yağ asidi üretilmediği için ve daha önemlisi dışarıdan bu yağ asitleri alınmadığı içinkanda zorunlu olarak partikül artışı ve bunların üzerindeki TG lerin zorunlu artışı meydana geliyor.

Zaman ilerledikçe kafamızda deli soru ve sorunlar artmaya devam ediyor. Ancak geldiğimiz noktada çözüm yüksek kaliteli yağlarda gizli olabilir demiştik. Aslında olabilirlik sınırlarını da çoktan geçtik ancak kızımın yaşının çok küçük olmasından kaynaklı sürekli deneme ve ölçtürme durumunun yaratacağı psikolojik travmalardan dolayı göze alamıyoruz.

Yani eksik olan bileşeni verince sorunun da olması gerektiği gibi ortadan kalkacağını söylemiştik.

İşte araştırmasına baş koyduğumuz nokta da buradan hareket ediyor.

Belirttiğimiz gibi ise yağ kısıtlı bir diyet uygulamanın herhangi bir faydası olmayacağı gibi kan değerleri üzerinde inanılmaz derecede yıkıcı etkilerinin de olması gerekiyor. Üstelik sadece kan yağlarına değil bütün metabolizmaya yıkıcı bir etki bırakabilir.

Bizim gibi genetik yüksek trigliserit sorunu yaşayan kişilerle alakalı yaptığımız araştırmalarda denk geldiğimiz öyle örneklerle karşılaştık ki özellikle de Amerika’da hastalık ve sağlık arasındaki ince bağlantıyı tamamen koparmış ve adeta sağlıklı olmanın ne demek olduğunu unutan ya da belki de hiç yaşamamış insanlarla karşılaştık.

Hele birisi vardı ki bu örnekler içinde ölene kadar bizim de unutmamız pek mümkün olmayacak.

Çünkü Amerika dan tanıştığımız bu hastadaşımızda TG seviyesi çok yüksek olmamasına rağmen belki de uzun yıllardır uyguladığı yağ kısıtlı diyet sebebiyle dayanılmaz baş ağrıları ve bununla birlikte beyninde (kendi deyimiyle brainfog) bir sis/pus/duman hissiyle yaşamasına rağmen pankreatit atağı yaşamadığı için kendini şanslı hissettiğini belirtiyordu.

İlginç bir şey daha ekleyeyim, bu kişi herkesin ulaşabileceği bir söyleşisinde hayatı boyunca kronik yorgunluk ve halsizlikle de mücadele ettiğini söylüyor.

Yani öyle bir aşamaya gelmiş ya da korkuya kapılmış ki sağlıklı olmanın sadece pankreatit atağı yaşamamakla alakalı olduğuna ikna etmiş kendisini ve bu şekilde bir hayat kurmuş kendisine.

Bunları aslında teker teker örneklerle anlatmak gerekiyor ancak bir örnek daha vermek istiyorum burada üstelik kendi kelimeleri ile, değiştirmeden aktarayım.

‘’ Are you referring to mytryglyseridelevels ? I have plasmaphareeses every other day currently. When I leave my tryglyseride levels are around 200 to 400. One day in between when I resume next treatment they are anywhere from 1200 to 3500. If I go a week they generally get in the 5000 to 7000 range.’’

‘’Well Mustafa diet has been a non factor for me other than losing weight. When I started this journey I was very overweight 307 pounds I’m 6’3’’. I am now 230 to 235 lost quite a bit of weight. But while doing low fat I wound up in the hospital more times than any other point of this condition. I have found no correlation to mytriglyserides and diet. I try to eat moderate wathching fat intake and carbs. I want to lose another 25 pounds.’’

Sadece altı çizili yerlerin küçük bir kısmını çevirirsek eğer, 2 günde bir plazmafereze girdiğini ve çıktığında trigliseridinin 200 ila 400 arasında seyrettiğini sonraki gün tekrar 1200 ila 3500 arasında gidip geldiğini ve eğer 1 hafta plazmaferez yaptırmazsa ortalama 5000 ila 7000 ler arasında kaldığını söylemiş.

Açıklamadan geçmeyeyim plazmaferez denen uygulama aynen böbrek diyaliz mekanizmasına benzer bir ortam da kandaki fazlalık olarak görülen basitçe yağları alan ve kanı geriye veren bir uygulamanın adıdır.

Altı çizili ikinci paragrafta ise diyetin kilo vermek kadar etkili olmadığını ve düşük yağlı diyet yaptığında kendisini çok daha erken hastanede bulduğunu söylemiş. Ve kendi trigliserit seviyesi ile diyet arasında herhangi bir bağlantının olmadığını da ekleyerek bitirmiş.

Bu kişide de genetik yüksek trigliserit sorunu var ve sizin de okuduğunuz gibi yağ kısıtlı diyetin işe yaramadığını kendisi de ifade etmiş. Genetik diyerek genellememin amacı yukarıda da söylediğim gibi sebebi, kökeni ne olursa olsun araştırılması ve uygulanması gerekenin ortak olması gerektiği. Peki şimdi ne olacak ?

Mart 2017 ortası gibi tekrar irtibat kurduğumuzda bir başka üniversite kliniğinde testler yaptırdığını ve teşhisinin genetik yüksek trigliserit olarak belirlendiğini ama başkaca bir şey denilemediğini iletti bana. Durumunda herhangi bir değişim olmadığını ve yine plazmaferez uygulamasına 1 hafta ara verdiğinde trigliserit değerinin 700 ler civarından 6000 lere çıktığını, pankreatit atakları yaşadığını söyledi.

Üstelik yukarıda aktardıklarımı bana özel olarak gönderdi, genele yazdıkları daha da vahim bir durumu gösteriyordu. Çünkü yılardır LPL Deficiency teşhisi ile yaşadığını ve buna uygun ilaçlar aldığını ancak yapılan son genetik test sonucunda hastalığının tam tanısının bu olmadığı ve bir başka genetik anomalisinin olduğu aktarılmış kendisine üstelik de isim konulmadan.

En son bu satırları yazmadan birkaç gün önce yani Mart 2017 sonu tekrar gönderdiği bir mailinde teşhisinin tekrar LPL Deficiency ye çevrildiğini söylemiş. Düşünebiliyor musunuz, muazzam büyüklükte trajikomik bir durum yaşıyor hala.

Sürekli testler, tahliller, çözüm arayışları ve insan eliyle yaratılmış bir saçmalıklar daniskası yaşanıyor hayatında. Önce yaşadığınız semptomlar için LPL Bozukluğu teşhisi alıyorsunuz, sonra değil deniyor, sonra tekrar LPL Bozukluğu deniyor.

Muhtemelen bir sonraki durağında tekrar teşhis değişecek, sonra tekrar eski teşhis söylenecek,  ve en önemlisi de başkaları eliyle çürütülen bir hayatın karmaşasında hayatta kalma mücadelesi verecek geri kalan zamanında.

Ve tarihler 15 nisan 2017 yi gösterirken aşağıdaki maili gönderdi hepimize. Dehşet ve ibretle okudum önce, sonra tekrar ve tekrar.

Yesterday Yeun and I did a taping for FCS awarenesswith Dr. Gelrud Dr. Davidson. We made sure to emphasize how important the website was and this group. While we may not be on here 24/7 you guys sure mean alot to us. I want to share an other confusing aspect of this condition with all of you. Yesterday we were able to sit and discuss at length the findings of my genetic testing in boston for the trial drug I was not approved to participate in. When the Dr. From Boston called she told me I 100 percent did not have FCS. While discussing with the two doctors yesterday I was told I actually have 5 genetic mutations not 1 and absolutely have FCS. I have also had another Doctor confirm I have FCS through the Boston tests. Dr. Davidson mentioned just how much we are learning from all of us participating in all the different focus groups etc. I sure hope this awareness broadens as it seems not even all the experts agree on the parameters of the condition. And I can’t forget how awesome it was to see you as well Becky praying your next plasmaphareeses treatment goes well!

Yine kafa karışıklığından bahsetmiş. Boston daki testlerinin sonucunda doktorlardan birisinin kesinlikle FCS genetik anomalisi durumu taşımadığını, yine aynı testleri gösterdiği iki doktorun 1 değil tam 5 genetik anomali taşıdığını ve bunlardan birisinin de kesinlikle FCS olduğunu ve bir başka doktorun FCS olduğunu teyit ettiğini söyledi bize. Lütfen çok dikkat edelim bu testler ABD de yapılıyor, sonuçları onlarca ABD li doktor yorumluyor, teşhis koyuyor.

Kafasının karıştığı kadar var gerçekten de, bir taraftan sürekli değişen teşhis veya konulamayan teşhis, diğer taraftan ne olduğunu bile bilemediği bir durumla yaşamak durumunda kalması ve bunun getirdiği fizytolojik ve psikolojik yüklerle baş etmeye çalışşması ve her şeyden de önemlisi nereye varacağı bile kestirilemeyen bir çarkın dişlileri arasında kalma ruh halini yaşaması çok üzücü gerçekten de.  Üstelik o ve o’nun gibilerden  alınan verilerle diğer hastalar için oluşturulmaya çalışılan veri bankası konusu yapılması da bir parça canını acıtmış anladığım kadarıyla.

Eylül 2017 sonlarına doğru gruba bir ileti daha gönderdi. Muhtemelen yaşadığı zorluklara daha fazla dayanamayacağı düşüncesinden hareketle kısa olarak ne yapacağını aşağıda sizinle de paylaşmak istedim.

‘’’So many of you know my story. After getting sick sooften my wife changed mydiet and I lost alot of weight. After mydiagnosis of FCS I changed yet again extreme low fat and low carb due to the diabetes. I went from hospital stay every 3 months to now every 4 to 5 weeks with pancreatitis. The more I dove into the diet concept the sicker I’ve got and I lack energy from day to day. I know most of you will think I am crazy but I’m going to try an experiment and go back to the original die tmy wife had me on. Which consisted of cutting back drastically on sugar but allowing me some red meat lean pork fishcarbs though limited beans etc. I felt so much better on that diet than the FCS one. If things get worse I will go back. But I’m sure you guys all know how difficult it is to eat the card board diet. On this diet I’m pretty much couch bound with no energy and the constant pain. When it was following Yeun diet she created I had energy to work out a few days a week mostly consisting of short hikes with my dogs. I will keep you posted on my progress’’’

Yine özetlemem gerekirse çok fazla sayıda hastane yatışlarından sonra eşinin kendisi için bir diyet hazırladığını ve FCS ( Familial Chilmicronemia Syndrom ) teşhisinden sonra bu diyeti tekrar yağsız ve karbonhidratsız ( diyabetle de mücadele etmek zorunda olduğu için ) şekle dönüştürdüğünü bu seferde hastane yatışlarının 3 ayda bir’den 4-5 haftada bir’e düştüğünü belirtmiş, ve bu diyete ne kadar bağlı kalırsa da daha sağlıksız ve daha enerjisiz hissettiğini de eklemiş. Şimdi tekrar eşinin ilk başta kendi hazırladığı diyete döneceğini ve bu diyetin de şekersiz ancak et ağırlıklı olacağını ve bu sayede FCS diyetinden ( özellikle yağsız şekilde ) daha fazla iyi hissettiğini ve egzersiz yapacak ve haftada birkaç de kez köpeği ile birlikte gezecek kadar enerjik hissettiğini söylemiş.

Hatırlarsınız tıbben sonuç ne olursa olsun insanı referanslarımızda hep baş köşeye yerleştirdik demiştim ya, işte bu son yazılan aslında ne kadar doğru bir karar verdiğimizi de ispatlar nitelikte değil de nedir ?

Bu durum dahi beni yine Mevlüt Hoca nın makalesinde söylediği bir şeye getiriyor. Herhangi bir gende üretilen proteinin büyüklüğüne bağlı olarak binlerce mutasyon oluşabilir. Yani bu binlerce mutasyondan herhangi birisinin olduğu açık ve bu durum 40 lı yaşlarının ortalarında açığa çıkmış ki son yorum yine abdnin en saygın hastanelerinden birisi olan Massachusetts General Hospital de yapılmış. 

Daha çok yeni öğrendiğim bilgiye göre de yine sosyal medya üzerinden tanıştığımız abd de yaşayan bir diğer kişinin eşi kocasının 23.pankreatit atağını da atlattığını duyuruyordu bize. Tahmin ediyorum inanılmaz bir rahatlama yaşadığı da cümlelerinden belliydi.

Üstelik şu an 44 yaşında olan bu kişi 28 yaşında ilk teşhisi konulduktan sonra süper-low-fatdiet diye adlandırdıkları bir diyet uyguluyordu. Hatta karısı bizimle 100 tariften oluşan bu listeyi paylaşabileceğini bile belirtmişti. Üstelik trigliserit değeri 1200 ila 2000 arasında değiştiği için bize de bir garip gelmişti pankreatit atakları.

Yani çok ciddi şekilde diyetine dikkat ederken bir yandan da çözüm olacağı söylenen yağ yememek hala bir işe yaramıyordu. Sanırım en başta trigliseritlerin, sonra lipoproteinlerin sonra da metabolizmanın gizemli dünyasında işleyiş sanılanın çok daha ötesinde farklı anlamlar barındırıyor. Bu gizemi biz biliyoruz da..

Çözülmesi gereken çok fazla sayıda soru ve sorunlar var elimizde.

Daha önce de ifade ettiğim gibi tıp benim alanım değil ancak hastalıkla yaşamak ve sağlıklı olmak gibi kavramlardan bilinçli herkes gibi haberim var. İddia edilen gibi kötü bir hastalığın atağına maruz kalmak da en az elzem bir bileşenin/besinin alınmaması kadar kötüdür.

Online ortamda tanıştığımız ve görüştüğümüz diğerleri de buna benzer ya da daha farklı sorunları hayatlarının her anında hep yaşamışlar.

Daha da ilginç olan kısım ise bu semptomlar çözüm olarak sunulan yağ kısıtlı uygulanan diyetlere rağmen başlarına gelmiş/geliyor.

Milyonda bir görüldüğü söylenen bu durumla alakalı bir diğer ilginç tespitimiz de aslında bu durumun sanılanın aksine çok daha yaygın olması ihtimalini göz önüne getirmesi.

Çünkü ben tek başıma yaptığım araştırmalarda bile LPL Bozukluğu olan ama teşhisi bile bu şekilde konulmamış ama bir şekilde ya ilaçlarla ya da diğer alternatif yöntemlerle ya da normal yeme içme düzeni ileyada kendi kendilerine deneme-yanılma yolu ile hayatına devam eden TG si çok yüksek yurt içinde 6 kişi ile görüştüm.

Üstelik hiç birisi de hayatı boyunca pankreatit atağı ya da sağlık sorunu yaşamamış.

Şimdi konuyu biraz daha derinlemesine düşününce insanın aklına sağlığı ile ciddi endişeler taşıyan ve taşımakta da haklı olan diğerlerinin acaba başka sorunları mı var da kanda TG leri yüksek olduğu için buna bağlanıyor veya yaşadıkları sağlık sorunları yüksek trigliseritle ilişkilendiriliyor gibi bir soru geliyor?

Çünkü etiyolojide yüksek trigliserite bağlı pankreatit ataklarının genel pankreatit ataklarındaki sorumluluğu sadece %5 ile sınırlı durumda. Yani pankreatit sorunu yaşayan her 100 kişiden sadece 5 kişinin kanda trigliseriti yüksek. Bunu ben değil istatistikler söylemiş. İlk sırada alkol alımı, ikinci sırada ise safra kanalı tıkanmaları geliyor, üçüncü sırada ise trigliseritler sorumlu olarak gösteriliyor pankreatitten.

Bizce insanın metabolizması aynı parmak izi gibi eşsizdir.

Her değerin ve her durumun kendi eşsiz dengesi içinde değerlendirilmesi ve buna göre uygun müdahalelerin yapılması gerekiyor.

Bunlardan da öte konulan teşhisin mevcut tedavi prosedüründen daha öte ve farklı açılardan değerlendirilmesi tıp etiği açısından daha yakışık almaz mı?

Hatta buna yine bir kısa araştırma ile örnek vermem gerekirse DrMcBrideın ihtisas alanı olmamasına rağmen yağların ve kolesterolün kalp krizi ile ilişkilendirilmesinin anlamsızlığını irdelediği makalesi ‘’Do fatsandcholesterolreallycauseheartdisease, orhavewegot it wrong’’ da sadece meraklıların bile aşırı kolay şekilde anlayabileceği şekilde durumu özetlemiş.

Bir şeyler yanlış olarak anlatılıyor, sorgulanmadan kabul ediliyor ve o şekilde devam ettiriliyor, bizim durumumuzda da durumun aynılığı dikkatinizi çekti mi ?